بعد وفاة "فتاة القمر".. ما هو مرض جفاف الجلد التصبغي؟

توفيت الشابة فاطمة الزهراء الغزاوي، التي اشتهرت بلقب "فتاة القمر"، على مواقع التواصل الاجتماعي، الأحد الماضي بعد معاناة طويلة مع المرض.

وعانت الشابة من مرض نادر معروف باسم "جفاف الجلد التصبغي" أو مرض "أطفال القمر".

واشتهرت فاطمة الزهراء بدفاعها عن قضية "أطفال القمر"، حيث كانت تشارك معاناتهم اليومية، كما تبعث رسائل مفعمة بالأمل والتفاؤل.

وخلال الأيام الماضية، كشفت صفحة فاطمة الزهراء على إنستغرام عن تدهور وضعها الصحي، إثر معاناتها مع فقر الدم الحاد، فما هو هذا المرض؟

جفاف الجلد التصبغي

هو مرض وراثي بالأساس تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870. يتميز بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس.

وينقسم المرض إلى نوعين تقليدي ومتنوع، الأول يظهر عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلاً في حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية، ما يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار.

والثاني يمثل ما بين 20 و25 بالمئة من المصابين، ويتميز هذا النوع بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة ما بين 15 و20 سنة.

وعند تعرض الأشخاص المصابون بهذا المرض لأشعة الشمس ولو لفترة وجيزة، يظهر على جلد المريض حروق شمس شديدة، وقد تبقى هذه الحروق ظاهرة على جلد المريض أكثر من المدة المتوقعة، ربما تستمر لعدة أسابيع.

لكن، لا يوجد لحد الآن علاج ناجح ضد المرض لكن تبقى الاحتياطات والتدابير اللازمة أفضل وأهم بالنسبة للمريض. (سكاي نيوز)