ويعاني جايدن روجرز (16 عامًا) من كولورادو في الولايات المتحدة من متلازمة الجلد المتيبس التي تحاصره تدريجياً داخل جسده وتضغط على أعضائه الحيوية، ويحاول يائسًا جمع حوالي مليون دولار للعلاج.
وأمضى جايدن العامين الأخيرين من حياته على جهاز التنفس الصناعي بسبب الضغط الذي فرضه جلده القاسي على رئتيه، مما جعله غير قادر على التنفس بمفرده، وكان على والدته الحزينة ناتالي روجرز (56 عامًا)، أن تشاهد بلا حول ولا قوة ابنها يتراجع منذ أن تم تشخيص حالته لأول مرة في عام 2013. وهي تحاول جاهدة لإيجاد حل قبل أن يبدأ جلده في سحق قلبه، بحسب صحيفة ميرور البريطانية.
وقالت السيدة روجرز “إنه في سباق مع الزمن، والأمر مسألة حياة أو موت بالنسبة له، علينا الاعتماد على التبرعات وأن يصبح الناس أكثر وعيًا بحالته لأنها نادرة جدًا. نعتقد أن جايدن في الوقت الحالي هو الشخص الوحيد في العالم المصاب بمتلازمة الجلد القاسية، وهو الشخص الحادي والأربعون الوحيد المسجل على الإطلاق. إنه مشلول بشكل أساسي، إذا انتشر المرض أكثر في قلبه ورئتيه، فسوف يموت”.
وأضافت الأم “منذ تشخيص حالته، كان علينا أن نتحرك في كل مكان للبحث عن أخصائي لأن الكثيرين لا يفهمون حالته أو حتى لم يسمعوا عنها. لقد اضطررنا حتى إلى الانتقال من كولورادو إلى جورجيا ليكون في ولاية ذات ارتفاع منخفض حتى يتمكن من التنفس بشكل أفضل”.
وأصيب العديد من الأطباء بالحيرة تمامًا بسبب حالة الشاب، وبدأ في العلاج الكيميائي التجريبي لمحاولة إبطاء تقدم المرض لكن العلاج لم ينجح، غير أن جايدن يتلقى الآن علاجًا رائدًا يأمل الأطباء أن يوقف قلبه من الانهيار بسبب جلده القاسي.
وقالت ناتالي “وصل جايدن إلى إيطاليا حيث يخضع للعلاج التجريبي بالخلايا الجذعية نحتاج أساسًا إلى مليون دولار لأنه يتناول عشرة أدوية مختلفة بما في ذلك الأدوية الكيماوية ومسكنات الآلام الشديدة، وإذا توقف عن العلاج، فسوف ينتشر المرض أكثر ويموت إذا سحق أعضائه”.